30 de mayo, día Mundial de la Esclerosis Múltiple

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Santo Domingo.-El Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (EM) está marcado oficialmente el 30 de mayo de cada año, a pesar de que los eventos y campañas se celebran durante todo el mes de mayo. Reúne a la comunidad global de EM para compartir historias, sensibilizar y hacer campaña con y para todos los afectados por la esclerosis múltiple.

La intención es concientizar a la población sobre el impacto de esta enfermedad que afecta a más de 2 millones de pacientes y familias. La iniciativa es liderada por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF, por sus siglas en inglés) y tuvo lugar por primera vez en el año 2009.

La EM es una enfermedad autoinmune del sistema nervioso central que afecta al cerebro, tronco del encéfalo y a la médula espinal. Normalmente, los anticuerpos producidos por el sistema inmunitario ayudan a proteger el cuerpo contra los virus, las bacterias y otras sustancias extrañas. Sin embargo, en las personas que tienen Esclerosis Múltiple, el sistema inmunitario destruye la sustancia que rodea y protege las células nerviosas, llamada mielina, haciendo que la habilidad de los nervios para conducir las órdenes del cerebro a todos los órganos se vea interrumpida, lo que provoca síntomas en diferentes partes del cuerpo.

Existen 2,3 millones de personas con EM en todo el mundo. Es probable que cientos de miles más permanezcan sin diagnosticar y muchas vidas se vean afectadas indirectamente.. A la mayoría de los afectados por la EM se les diagnostica entre los 25 y los 31 años de edad, siendo el número de mujeres afectadas el doble que el de hombres.

Científicamente aún no se conoce con certeza la causa de este trastorno aunque se sospecha que podría tratarse de un problema multifactorial; combinación de factores ambientales, virales y genéticos.

Esta enfermedad crónica es diagnosticada principalmente en adultos jóvenes que suelen empezar a sentir los síntomas entre los 20 y 40 años. Las mujeres son dos a tres veces más propensas que los varones para desarrollar este trastorno,  las personas caucásicas que tienen el doble de probabilidades de ser afectado por la Esclerosis Múltiple comparado al resto de la población. Esta enfermedad también es más frecuente en personas que habitan en los climas templados que en los tropicales.

La Esclerosis Múltiple es difícil de diagnosticar debido a que los síntomas pueden aparecer y desaparecer en intervalos irregulares, de modo que el tiempo que separa unos brotes o recaídas de otros puede ser días, semanas o meses. En la actualidad no existe ninguna prueba específica para detectarla, por lo que generalmente los médicos deben utilizar diferentes exámenes antes de realizar el diagnóstico: evaluación de los síntomas y de los antecedentes médicos, análisis de sangre, pruebas neurofisiológicas, evaluación del líquido cefalorraquídeo realizando una punción lumbar, estudios de imágenes  como la resonancia magnética (MRI) cerebral y de la medula espinal; entre otras.

Síntomas 

La Esclerosis Múltiple afecta la visión, la sensibilidad, la fuerza muscular  y el movimiento. Los síntomas varían de una persona a otra, dependiendo del área del cerebro donde la mielina se encuentre lesionada. Los síntomas comunes incluyen:

  • Problemas de visión, como  visión doble, borrosa, dificultad en la distinción de los colores, dolor ocular, pérdida parcial o completa de la visión en un ojo,
  • Problemas de memoria,
  • Fatiga,
  • Debilidad muscular, mareos o temblores,
  • Debilidad en la mitad del cuerpo,
  • Problemas de coordinación y equilibrio,
  • Falta de control al orinar, estreñimiento
  • Alteración de la sensibilidad como hormigueo, “pinchazos”,
  • Sensaciones de choque eléctrico provocadas al mover la cabeza en ciertas posturas.

Tratamiento

Antes de 1993, los tratamientos para la Esclerosis Múltiple (EM) no podían retrasar adecuadamente la progresión de la enfermedad.  En los últimos veinte años, la introducción de varias terapias modificadoras de la enfermedad (TME) específicamente indicadas para el tratamiento de la EM, ha transformado el significado del tratamiento óptimo de la enfermedad.

Existen dos tipos de tratamiento: 1) Tratamiento en  las recaídas o fase aguda que consiste en  la administración de corticoides durante el brote y 2)  las terapias modificadoras de la enfermedad (TME)  Las TME pueden alterar el curso del EMR, disminuyendo el número y la gravedad de las recaídas, disminuyendo la progresión de la enfermedad y reduciendo la acumulación de nuevas lesiones en el cerebro y la médula espinal. El tratamiento en el momento del diagnóstico y el cumplimiento del programa de dosificación pueden ayudar a prevenir o retrasar las complicaciones y discapacidad a largo plazo. Las principales organizaciones clínicas recomiendan el uso de TME, incluida la Asociación de Neurólogos Británicos, la Coalición contra la Esclerosis Múltiple, el Comité Europeo para la Investigación y el Tratamiento de la Esclerosis Múltiple y la Academia Europea de Neurología.

El tratamiento farmacológico debe ir unido a tratamientos rehabilitadores como fisioterapia, terapia ocupacional o logopedia, que han mostrado  su efectividad en el control de los síntomas de la enfermedad, y no solo los relativos al movimiento, sino también respecto al deterioro cognitivo que pueden experimentar algunos pacientes, a la fatiga o los problemas de ánimo.

El tratamiento óptimo de la EM debe definirse de la siguiente manera:

  • Comenzar tratamiento con TME  temprano en la travesía de la enfermedad y asegurar que el mismo sea personalizado o individualizado  a cada necesidad del paciente.
  • Adherirse al tratamiento, tal como se define en la información de prescripción, incluso sin signos de enfermedad activa
  • Evaluar continuamente la efectividad del tratamiento mediante la revisión de medidas clínicas y la evaluación del impacto que la EM está teniendo en la vida diaria, y por ende en la calidad de vida del paciente

Finalmente, vivir con Esclerosis Múltiple requiere hacer algunos cambios en el estilo de vida para  mantener al paciente lo más fuerte y sano posible. Algunos consejos son:

  • Nutrición. Una dieta saludable mantendrá fuerte el sistema inmunitario más posibilidades de gozar de buena salud.
  • Actividad física. Hacer ejercicio puede ayudar a mejorar el tono y la fuerza muscular, el equilibrio, la coordinación, la rigidez y la movilidad. También puede levantar el estado de ánimo.
  • Descanso. La Esclerosis Múltiple provoca fatiga, por lo tanto es posible que el paciente tenga que hacer adaptaciones en su cronograma de trabajo o de familia, a fin de incluir momentos para descansar.
  • Temperatura. Demasiado calor puede provocar una debilidad muscular extrema.
  • Apoyo. El aliento y la tranquilidad de otras personas ayudarán al paciente con Esclerosis Múltiple a sobrellevar mejor los desafíos de vivir con la enfermedad. Se debe intentar mantener una vida tan normal como sea posible y continuar realizando actividades que el paciente disfruta.

Sobre Sanofi Genzyme

 

Sanofi Genzyme ha liderado el desarrollo de terapias innovadoras en el ámbito de la biotecnología, transformando la vida de los pacientes afectados por enfermedades raras y debilitantes por más de 30 años, con presencia en toda Latinoamérica.

Aprovechando este legado de tratamientos pioneros para pacientes con enfermedades raras, ahora Sanofi Genzyme ofrece nueva generación de terapias que aborden necesidades críticas insatisfechas para las personas que viven con EM.

En Sanofi Genzyme  creemos que un enfoque individualizado es vital para comprender las necesidades de un paciente. Estamos comprometidos con un enfoque de medicina verdaderamente personalizada que incluye el establecimiento de relaciones en todo el espectro de la atención con pacientes y cuidadores, organizaciones de defensa, fundaciones, así como proveedores de atención médica y contribuyentes.

Sanofi Genzyme está comprometida con los pacientes con necesidades médicas no cubiertas, poniendo toda nuestra pasión en proporcionar esperanza donde no hay, solucionando problemas hasta ahora no resueltos y aseguramos el acceso al tratamiento de los pacientes en diferentes áreas terapéuticas